Sclerosi multipla, le barriere sociali oltre la malattia

27 maggio 2015Immaginate il nostro sistema nervoso come un complesso groviglio di fili elettrici. Perchè tutto funzioni e non ci sia un corto circuito, ogni filo è avvolto dalla sua membrana, che nel caso di fibre nervose e neuroni si chiama mielina. La Sclerosi Multipla distrugge questa protezione, provocando lesioni infiammatorie, le placche, che possono assumere l’aspetto di cicatrici: di qui il termine sclerosi. Queste placche possono apparire in diverse aree nel cervello e nel midollo spinale, per questo la sclerosi si chiama multipla.

Il perchè il sistema immunitario scateni una risposta contro la mielina non è ancora noto, la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa immuno-mediata: ma lo sono gli effetti, che possono progredire fino alla disabilitá di chi ne è colpito. Si va dai disturbi visivi, con il calo o lo sdoppiamento della vista o movimenti incontrollabili dell’occhio, fino alla difficoltà nella coordinazione dei movimenti, la difficoltá a parlare, l'affaticamento, perfino la perdita di sensibilità al caldo o al freddo.

Purtroppo non esiste ancora una cura per le forme più invalidanti di questa malattia, si agisce sui sintomi per alleviare il dolore ma anche per eliminare infiammazioni che velocizzano la sua progressione. Dai farmaci steroidei agli immunosoppressori agli anticorpi monoclonali. Quello che manca, lamentano le associazioni di malati, sono la fisioterapia, la rieducazione neuromotoria, la logopedia, la riabilitazione dei disturbi sfinterici e cognitivi, il reinserimento sociale e il supporto psicologico. Un piano di sostegno assistenziale che non esiste su tutto il territorio nazionale, come ha denunciato la Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla in Senato, dove è stata presentata l’Agenda per questa patologia: garantire a tutti i malati una vita dignitosa, assicurando assistenza, riabilitazione, farmaci, ma anche reinserimento nel mondo del lavoro e abbattimento delle barriere architettoniche, che spesso costringono agli arresti domiciliari malati giovanissimi.