Sclerosi multipla, 3.400 nuovi casi ogni anno: colpiti 114 mila italiani

26 maggio 2017Oltre 3.400 nuovi malati di sclerosi multipla ogni anno. Attualmente sono 114mila gli italiani malati. La drammatica fotografia emerge dalla seconda edizione del Barometro della sclerosi multipla realizzato da Aism - Associazione italiana sclerosi multipla, che ha organizzato la Settimana nazionale della Sm dal 27 maggio al 4 giugno. Si tratta di "un'emergenza sanitaria e sociale" poiché la malattia è "in continua crescita" e le persone affette devono confrontarsi anche con "le difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali". Nella maggior parte dei casi la diagnosi arriva tra i 20 e i 40 anni di età.

Secondo quanto rileva Aism, mediamente il costo sociale per persona con Sm in Italia è di 45mila euro, ed il costo totale per la sclerosi multipla è, invece, di 5 miliardi all'anno. Aism chiede interventi dedicati, in particolare l'inserimento della Sm nel piano di cronicità, l'istituzione dell'Osservatorio nazionale della Sm e il riconoscimento del Registro italiano della Sm. "I dati contenuti nel Barometro - dichiara Angela Martino, presidente nazionale Aism - vogliono sostenere le valutazioni e le scelte sui temi che impattano sulla condizione di vita delle persone con Sm: i modelli di presa in carico, l'accesso ai servizi e alle prestazioni, il livello di riconoscimento e attuazione dei diritti fondamentali, la garanzia di risposte per i gravissimi, il valore della ricerca, traducendo la conoscenza in proposte e risposte concrete per le persone con sclerosi multipla".

Aism ha condotto l'indagine sulla rete dei Centri clinici dedicati alla Sm, scoprendo una carenza di personale dedicato. Un neurologo da solo può seguire da 141 a 837 pazienti a seconda della grandezza dei Centri: la conseguenza è che nel 36% dei Centri per la Sma bisogna attendere più di un mese per una prima visita. Nel 20% dei casi, la visita viene fissata entro una settimana. Il 16%, invece, ha difficoltà a provvedere i nuovi farmaci ai pazienti. Solo un centro su quattro dichiara di intrattenere rapporti continuativi con il territorio - continua Aism - e il 60% delle persone con Sm ritiene che il rapporto tra i Centri clinici e i Servizi del territorio sia da migliorare.

Sono sette le Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia) che ad oggi hanno un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) per la sclerosi multipla. "La Sm rimane ancora una patologia cronica essenzialmente gestita dalla rete dei Centri clinici ma per garantire una migliore assistenza è necessario coinvolgere i servizi del territorio e per questo Aism chiede che i Pdta vengano adottati in ogni Regione", afferma Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism - Fondazione italiana sclerosi multipla.

Il 50% di pazienti e i familiari intervistati sostiene che i servizi di assistenza domiciliare e il supporto economico vadano potenziati. Per più di una persona su due la fisioterapia fornita è insufficiente per quantità e qualità, assieme ad altre terapie offerte. In molti, quindi, spendono soldi di tasca propria per cercare prestazioni migliori. Il 43% delle persone con Sm afferma di ricevere assistenza informale giornaliera da familiari e conviventi. Più del 95% dei caregiver ha dedicato negli ultimi 3 mesi il proprio tempo libero per assistere la persona malata, per una media di 8 ore al giorno. In media - aggiunge Aism - per ogni persona malata si stima 1.100 di assistenza informale da parte di familiari o amici ogni anno.

Dall'analisi Aism risulta anche che il 48% delle persone con sclerosi multipla in età lavorativa (minore di 65 anni) è occupato, ma il 30% di questi ha dovuto diminuire le ore di lavoro ed il 27% ha cambiato occupazione. Per il 63% di queste persone, tali cambiamenti hanno comportato una riduzione del proprio reddito di oltre il 30%. Una persona su tre, però, è stato costretto a lasciare il lavoro, mentre una persona su due non ha potuto svolgere la mansione che avrebbe voluto o per la quale era qualificata. Infine, il 5% dei familiari che assiste una persona con Sm è stata costretta ad abbandonare il lavoro o a diminuirne le ore.